Resumen
La recuperación no termina con el alta hospitalaria. Al volver a casa pueden aparecer dificultades relacionadas con la autonomía, la comunicación, el bienestar emocional, las relaciones personales o la participación en la vida cotidiana.
Por eso, desde Matia Instituto y ATECE Gipuzkoa buscamos a 300 personas residentes en Gipuzkoa que hayan vivido esta situación y quieran compartir su experiencia.
Cada año se registran más de 3.400 casos de ictus en Euskadi. Gracias a los avances médicos, cada vez más personas sobreviven a esta enfermedad. Sin embargo, cuando termina la atención hospitalaria comienza una etapa mucho menos visible: la vuelta a casa. Un momento marcado por nuevos retos, incertidumbres y necesidades que pueden afectar a la autonomía, el bienestar emocional, las relaciones personales o la participación en la vida cotidiana.
Para conocer mejor esta realidad, Matia Instituto y Daño Cerebral ATECE Gipuzkoa buscan la participación de 300 personas que hayan sufrido un ictus o hayan acompañado a una persona afectada. Su experiencia permitirá identificar necesidades que hoy permanecen invisibles y contribuir al diseño de nuevas soluciones de apoyo para quienes afrontan las consecuencias de esta enfermedad.
¿Qué ocurre cuando termina la atención hospitalaria? ¿Qué dificultades encuentran las personas que han tenido un ictus y quienes las acompañan? ¿Qué apoyos necesitan realmente para recuperar su proyecto de vida?
Para responder a estas preguntas, Matia Instituto y Daño Cerebral ATECE Gipuzkoa han puesto en marcha una nueva fase del proyecto Volver a casa tras el ictus, una investigación que busca conocer en profundidad las necesidades que surgen tras el alta hospitalaria.
La iniciativa se desarrolla en el marco de un proyecto de investigación impulsado por ambas entidades y apoyado por la Fundación «la Caixa», con el objetivo de generar conocimiento útil que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas que han sufrido un ictus y de quienes las acompañan durante su proceso de recuperación.
El reto comienza al volver a casa
Aunque el ictus es una de las principales causas de discapacidad adquirida en personas adultas, existe todavía poco conocimiento sobre las necesidades que aparecen una vez finalizada la fase hospitalaria.
Las secuelas pueden afectar a la movilidad, la comunicación, la memoria, la autonomía personal, la participación social o el bienestar emocional. A ello se suman los retos que afrontan los allegados, que en muchas ocasiones asumen nuevas responsabilidades de apoyo y acompañamiento.
«Sabemos que la recuperación no termina cuando una persona recibe el alta médica. Es precisamente entonces cuando aparecen muchas preguntas, incertidumbres y dificultades que debemos conocer mejor para poder responder a ellas», explica Elena Olariu, investigadora principal del proyecto en Matia Instituto.
Una llamada a quienes han vivido esta experiencia
El estudio está dirigido a personas mayores de 18 años que hayan sufrido un ictus, así como a personas allegadas que hayan acompañado o acompañen actualmente a alguien afectado.
Durante los últimos meses, el equipo investigador ha desarrollado un cuestionario específico para identificar las necesidades más frecuentes tras un ictus. Esta herramienta ha sido diseñada incorporando la experiencia de personas afectadas, allegados y profesionales, garantizando que recoja aspectos relevantes de la realidad cotidiana de quienes conviven con las consecuencias de esta enfermedad.
Ahora comienza la fase clave del proyecto: escuchar a 300 personas para construir una fotografía rigurosa de las necesidades existentes en Gipuzkoa.
Las personas interesadas en participar en la investigación pueden ponerse en contacto con el equipo:
- Llamando al número 943 22 46 43
- Rellenando el formulario del siguiente enlace: https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=pMmWvPOpXEa0Er6JvU-Vz3vTQXnzBDtJvWniky-yfMBUN1VEM0pIWDNHWDJESEVRWE03QldTT0NFUy4u&route=shorturl
Las respuestas permitirán identificar tanto las necesidades que actualmente encuentran respuesta como aquellas que continúan sin cubrir, generando una base sólida para impulsar mejoras en la vida diaria, la atención y el acompañamiento.
Investigar para transformar la atención
Los resultados servirán para elaborar el primer mapa detallado de necesidades post-ictus en Gipuzkoa y constituirán la base para desarrollar nuevas soluciones junto a las propias personas afectadas, sus allegados y profesionales de los ámbitos sanitario, social y comunitario.
El proyecto apuesta por una metodología participativa que reconoce a las personas con ictus como expertas por experiencia, situando sus vivencias y conocimientos en el centro de la investigación.
Según José Manuel Amador, presidente de ATECE Gipuzkoa, «las personas que han vivido un ictus conocen mejor que nadie las dificultades y retos que aparecen después. Escuchar su experiencia es imprescindible para diseñar respuestas útiles y ajustadas a la realidad».
Además de generar evidencia científica sobre una etapa todavía poco estudiada, los resultados permitirán orientar nuevas líneas de intervención, mejorar programas de apoyo y favorecer una atención más personalizada y ajustada a las necesidades reales de las personas.
El proyecto cuenta con el impulso de la Fundación «la Caixa», que ha respaldado esta iniciativa a través de la convocatoria Conecta, por su potencial para generar conocimiento útil y desarrollar soluciones que contribuyan a mejorar la vida de las personas que han sufrido un ictus y de quienes los acompañan.
¿Quién puede participar?
Pueden participar personas mayores de 18 años que hayan sufrido un ictus en cualquier momento de su vida. En caso de necesitar apoyo para contestar, podrán ser apoyadas o ayudadas por personas allegadas.
Cada experiencia cuenta. Participar en el estudio permitirá mejorar el conocimiento sobre las necesidades que aparecen tras el ictus y contribuir al desarrollo de nuevas respuestas de apoyo para futuras personas afectadas y sus allegados.
Las personas interesadas en participar en el estudio pueden obtener más información a través de Matia Instituto y Daño Cerebral ATECE Gipuzkoa.
Sobre Matia y Matia Instituto
Matia es una fundación privada sin ánimo de lucro, declarada de interés general, con más de 140 años de experiencia en la prestación de servicios sociosanitarios, domiciliarios y comunitarios en Gipuzkoa, cuyo Patronato está compuesto por 10 personas destacadas de diferentes ámbitos profesionales quienes participan de forma independiente y voluntaria en su gobernanza.
Con una clara vocación de aportación a la sociedad, destaca en Matia la búsqueda, desarrollo y aplicación permanente de conocimiento e innovación junto con su difusión en la sociedad (I+D+i) a través de Matia Instituto, en funcionamiento desde el año 2003. La prestación de servicios se realiza en diferentes niveles asistenciales tanto en el ámbito de la salud como servicios residenciales, comunitarios y domiciliarios, bajo un modelo integral y centrado en la persona basado en los principios de autonomía, dignidad y personalización.
Sobre Daño Cerebral ATECE Gipuzkoa
DAÑO CEREBRAL ATECE GIPUZKOA es una asociación sin ánimo de lucro fundada en el año 1994 como iniciativa de un grupo reducido de familiares ante los escasos recursos específicos existentes en ese momento. Tras su constitución, comenzó a crecer tanto en número de socios y socias como en actividades y servicios ofertados, convirtiéndose en un referente en la atención específica a personas con daño cerebral adquirido. Ha sido reconocida como entidad de utilidad pública en el año 2010 y galardonada por diferentes reconocimientos, entre ellos, el Premio al Voluntariado de Gipuzkoa (otorgado por la Diputación Foral en 2022) y la Medalla al Mérito Ciudadano del Ayuntamiento de Donostia-San Sebastián (2024).
En la actualidad, Daño Cerebral ATECE Gipuzkoa está formada por socios y socias representados en una Junta Directiva, personas voluntarias, familiares y un equipo interdisciplinar compuesto por profesionales de neuropsicología, trabajo social, logopedia, fisioterapia y monitores. De manera conjunta desarrollan actividades y servicios basados en la experiencia acumulada y en la necesidad de seguir avanzando en modelos de atención que prioricen la personalización de los servicios, la inclusión social y el acceso a actividades terapéuticas y recreativas adaptadas. Su intervención se basa en un modelo de atención centrado en la persona y orientado hacia la autonomía y la inclusión social, abarcando la rehabilitación, el acompañamiento psicosocial y el desarrollo de habilidades para la vida diaria, con el objetivo de potenciar al máximo las capacidades de cada persona y atender las necesidades de la familia y del entorno.
